comunicare la scienza intervista

Officine di scientia / intervista

SALUTE COME BENE COMUNE

Comunicare la scienza per orientare la ricerca su interventi concreti

Intervista a Lucia Miligi

di Eugenio Pandolfini | Pubblicato il 29 marzo 2021

Contenuti in evidenza

Data intervista: 01.03.2021

Intervistatore: Eugenio Pandolfini

SALUTE COME BENE COMUNE

Comunicare la scienza per orientare la ricerca su interventi concreti. Intervista a Lucia Miligi

Di Eugenio Pandolfini

L’esperienza di Lucia Miligi racconta il tentativo di rendere la scienza un terreno comune, da esplorare insieme a cittadine, cittadini, imprenditori, rappresentanti delle istituzioni.

Informazioni generali

Presentazione

L’articolo presenta una intervista a Lucia Miligi – Dirigente primo livello biologo, Struttura Semplice di Epidemiologia Occupazionale e Ambientale dell’Istituto per lo Studio, la Prevenzione e la Rete Oncologica (ISPRO) della Regione Toscana – che, descrivendo alcune esperienze di ricerca/intervento di ambito epidemiologico condotti negli ultimi anni, racconta il tentativo di rendere la scienza un terreno comune sul quale ricercatori, politici, imprenditori e cittadini si possano incontrare per dialogare ed esplorare insieme le terre di mezzo che si aprono tra il mondo della ricerca e la società, applicando le loro conoscenze, i loro saperi e le loro pratiche alla soluzione di problemi reali.

Dalle esperienze presentate emerge chiaramente come la comunicazione che favorisce la condivisione di conoscenza, orienta la ricerca verso interventi concreti e determina cambiamenti nei comportamenti delle persone non sia quella che relega le persone al ruolo passivo di soggetti-target ma, piuttosto, quella che  mette insieme la centralità dell’ascolto, la cultura della domanda e il dovere di risposta per legittimare i dubbi e le paure, favorire il dialogo, ricostruire contesti di fiducia tra mondo della ricerca, politica, cittadinanza.

Obiettivo

L’intervista si prefigge l’obiettivo di analizzare 

  1. la percezione di una ricercatrice epidemiologa esperta in relazione alle criticità e alle principali barriere che impediscono ai risultati della ricerca scientifica di tradursi in pratiche concrete;
  2. le strategie di comunicazione considerate più efficaci nel dialogo con il mondo della politica, dell’imprenditoria, con la cittadinanza.

Organizzazione

L’intervista prevede due diversi momenti: 

  • il primo si caratterizza a tutti gli effetti come una fase di ascolto preliminare, nel quale l’intervistata e l’intervistatore si confrontano sulle domande e sui temi che emergono dal dialogo sui quesiti che caratterizzano l’intervista;
  • il secondo si caratterizza come una vera e propria intervista incentrata sulle tematiche individuate e selezionate da intervistata e intervistatore.

Al termine di ambedue le fasi, l’intervistata riceve il report di quanto emerso dal dialogo e dal confronto con l’intervistatore. 

Per procedere a qualsiasi tipo di pubblicazione, l’intervistatore condivide con l’intervistata il testo per avere il “visto si pubblichi” o per intervenire con modifiche e integrazioni.

Chi è Lucia Miligi?

Lucia Miligi è Dirigente biologo/epidemiologo  con incarico di alta specializzazione, presso la Struttura Semplice di Epidemiologia dell’ ambiente e del Lavoro, SC Epidemiologia dei Fattori di Rischio e degli Stili di Vita dell’Istituto per lo Studio, la Prevenzione e la Rete Oncologica (ISPRO). Le principali attività in cui è coinvolta riguardano l’epidemiologia ambientale ed occupazionale. In particolare si  occupa del rischio cancerogeno  conducendo studi epidemiologici   di tipo caso-controllo  sui tumori ( tumori maligni del sistema emolinfopoietico e tumori  infantili)  e di coorte  soprattutto  in ambiente di lavoro   (con un focus sullo studio di fattori di rischio quali i pesticidi, solventi e campi elettromagnetici a bassa ed alta frequenza, radiazioni ultraviolette) e svolge ricerca sui rapporti tra nocività ambientale e cancro attraverso studi eziologici a carattere nazionale ed internazionale . Svolge inoltre attività di sorveglianza epidemiologica in particolare in ambito occupazionale con programma di tipo regionale e nazionale. E’ la  responsabile di due registri sui tumori professionali (registro dei  tumori a bassa frazione eziologica e dei Tumori naso sinusali) e dell’osservatorio dei tumori infantili all’interno di ISPRO.

ntervista a Lucia Miligi

Intervista a
Lucia Miligi

Data intervista: 01.03.2021

Intervistatore: Eugenio Pandolfini

Un riferimento interessante riguarda le attività di coinvolgimento della cittadinanza che  la Regione Piemonte ha organizzato a partire dal 2013 per la costruzione di un termovalorizzatore. Tra tutte le attività legate alla costruzione di impianti, l’installazione di un termovalorizzatore ha un forte impatto sull’opinione pubblica. Per questo motivo è stato creato un gruppo transdisciplinare che ha messo insieme epidemiologi, ricercatori dell’Università e personale delle ASL. Per tutta la durata degli studi condotti per individuare il sito più idoneo, il gruppo ha organizzato eventi per coinvolgere la cittadinanza nelle decisioni della pubblica amministrazione. La collega che ha seguito il progetto ha pubblicato articoli sulla rivista di riferimento per gli epidemiologi italiani, Epidemiologia & Prevenzione, che – pubblicando i risultati scientifici in termini anche di comunicazione – ha dato un primo  contributo alla discussione  sulla ricerca partecipata . Tutto il processo partecipativo di analisi e di individuazione del sito per l’installazione – compresa la narrazione dettagliata delle attività di coinvolgimento della cittadinanza che hanno collegato i bisogni comunicativi delle persone con le necessità istituzionali – è stata pubblicata, infine, su EPIchange (https://www.epiprev.it/EPICHANGE/home), sezione della rivista Epidemiologia & Prevenzione che riporta le esperienze di ricerca epidemiologica partecipata.

L’epidemiologia cambia, e deve essere collegata ai bisogni dei cittadini, fino a farli diventare parte attiva della ricerca.

È un modo ulteriore di condividere la ricerca scientifica con le persone. Fino a poco tempo fa la politica non considerava i comitati dei cittadini, e negli anni ‘90 ci sono stati anche momenti di forte criticità. Alla nascita dei primi comitati la risposta delle istituzioni e degli scienziati, senza voler generalizzare,  fu di chiusura e tale chiusura ha forse aumentato la sfiducia della cittadinanza nei confronti delle istituzioni su temi scientifici che in quegli anni ha cominciato a manifestarsi.

La partecipazione dei cittadini  presuppone un coinvolgimento orientato in primo luogo al loro benessere e in questo senso la comunicazione deve impegnarsi molto per non farsi  sentire solo  uno strumento. Portarsi addosso un radiello [un sensore portatile che monitora la qualità dell’aria] per la registrazione di parametri ambientali può essere utile per determinati tipi di indagine, ma la persona coinvolta deve sapere cosa fa, a che servono le sue azioni e che contributo dà alla ricerca. Ogni indagine, ogni ricerca è una storia a sé stante ed è necessario approfondire sempre caso per caso.

È difficile generalizzare, perché ogni ricerca è diversa e le persone coinvolte esprimono necessità e bisogni di conoscenza che richiedono strategie di comunicazione specifiche. Indubbiamente, alcuni buoni risultati sono stati raggiunti comunicando costantemente con i decisori politici, le istituzioni e i cittadini coinvolti negli studi epidemiologici durante le indagini, laddove gruppi transdisciplinari di ricercatori hanno usato la comunicazione come strumento per coinvolgere le persone nelle attività di ricerca e nella formulazione delle risposte.

Un’esperienza interessante di indagine  epidemiologica che – coinvolgendo decisori politici, istituzioni e cittadinanza – ha portato a risultati concreti è stata quella relativa allo studio di approfondimento di un  “cluster” di tumori infantili relativo ad alcuni casi di leucemia infantile  tra i bambini di  un asilo nido della provincia di Firenze. Per rispondere alle preoccupazioni dei genitori dei bambini – spaventati che ci fosse qualcosa nella scuola che avesse provocato il tumore nei bambini e che altri si potessero ammalare – venne creato un gruppo di lavoro con soggetti afferenti a diverse istituzioni quali ISPRO, Agenzia regionale per la protezione ambientale della Toscana (ARPAT), ASL/Servizio di igiene Pubblica , oncologia pediatrica del AOU Meyer per approfondire sia  dal punto di vista epidemiologico (tassi di incidenza della malattia nel periodo e nell’area rispetto alla provincia e alla regione) sia ambientale per la presenza  (ed il livello) di possibili inquinanti nella scuola e fuori dialogando con i rappresentanti della scuola e con il Sindaco del Comune. Il  gruppo ha organizzato un percorso di coinvolgimento della cittadinanza attraverso assemblee con i genitori, estendendo l’analisi sui possibili fattori di rischio con questionari alle famiglie e sopralluoghi nelle abitazioni dove vivevano i bambini.

L’articolazione del gruppo di lavoro e il coinvolgimento della cittadinanza ha permesso di acquisire importanti elementi di conoscenza e di rispondere in tempo reale alle domande e alle richieste di chiarimento dei genitori: in seguito a questo, sono stati attivate indagini ad hoc (per esempio: la misurazione dei livelli di Radon negli ambienti, il livello dei campi elettromagnetici, etc.) e  una sorveglianza epidemiologica per monitorare l’insorgenza di eventuali nuovi casi.

Il problema non è solo la complessità degli argomenti in questione. Bisogna anche tenere in considerazione la resistenza che le persone oppongono al cambiamento delle proprie abitudini.

Nel caso della ricerca/intervento sul Rischio da radiazione solare nei lavoratori outdoor (Piano Mirato della regione Toscana sui comparti della pesca, agricoltura, edilizia e cave 2008/2010), per esempio, nonostante la radiazione ultravioletta sia un cancerogeno certo e l’incidenza del melanoma su chi lavora all’aperto sia correlata all’esposizione al sole e a determinati tipi di comportamento, il dialogo con i diretti interessati è stato comunque difficoltoso: i bagnini della costa toscana – uno dei target della continuazione di questa ricerca/intervento ripresa dal Servizio di igiene e sicurezza sui luoghi di lavoro di una ASL della costa – non avevano consapevolezza del problema e non gradivano che persone estranee al loro ambiente dicessero loro come comportarsi o come vestirsi.

Anche in questo caso, per convincere imprenditori e lavoratori a cambiare organizzazione e comportamento – parliamo di titolari di stabilimenti e bagnini – il gruppo di lavoro e , in particolare,  i rappresentanti del servizio di Igiene e sicurezza nei luoghi di lavoro (PISLL)  della ASL di competenza ha avviato fin da subito un percorso di ascolto e coinvolgimento di diversi interlocutori con l’obiettivo di aggredire il problema da diversi punti di vista.

I lavoratori erano poco informati sui rischi dell’esposizione prolungata alla radiazione solare ultravioletta. Gli orari di lavoro e l’organizzazione non tenevano conto degli orari più rischiosi per l’esposizione al sole. Non erano previsti gazebi o strutture per proteggere i lavoratori dal sole o indumenti idonei per lavorare in maggiore sicurezza. Non esisteva nessun tipo di comunicazione sulle criticità derivanti dal lavoro outdoor e né le istituzioni né i datori di lavori avevano a disposizione linee guida per il comportamento da tenere sul posto di lavoro, durante le pause o anche extra-lavoro.

Per quanto riguarda le istituzioni sono stati coinvolti i servizi di medicina del lavoro, l’INAIL e, nel caso dell’intervento sul comparto balneare, la ASL ha coinvolto la capitaneria di porto così come le associazioni dei lavoratori e i rappresentanti dei balneari che sono stati molto disponibili e hanno partecipato attivamente al progetto.

Nonostante le prime difficoltà, la ricerca/intervento ha avuto un impatto informativo molto alto, che ha determinato (per quanto riguarda il comparto balneare):

  • un cambio di comportamento importante nei lavoratori – tutti hanno iniziato a indossare magliette di ordinanza e cappelli a falde larghe per coprire orecchie e collo;
  • modifiche strutturali nelle dotazioni – sono stati installati gazebi per ripararsi dal sole;

Più in genreale il piano mirato ha portato a:

  • modifiche importanti nell’organizzazione del lavoro come è stato rilevato nel comparto estrazione marmo;
  • discutere a livello nazionale – sulla base degli elementi di conoscenza emersi dal piano mirato – la definizione di linee di indirizzo per i lavoratori del settore, che sono oggi in via di stesura definitiva.

Nel caso del comparto balneare la capitaneria è stata disponibile e ha avviato un dialogo costruttivo con il gruppo di lavoro, specialmente sulle magliette di ordinanza: non potendo cambiare il colore rosso (anche la colorazione dei tessuti  può influenzare la penetrazione della radiazione solare) la soluzione è stata raggiunta usando magliette con il colletto e a trama fitta che proteggono meglio  il lavoratore oltre alla  costruzione di gazebi.

Durante l’intervento sul  comparto dei balneari sono state coinvolti i rappresentanti dei balneari, le associazioni dei bagnini, i rappresentanti dei lavoratori per la sicurezza, la capitaneria di porto, i medici di medicina generale e del lavoro.

Sin dall’inizio del progetto, inoltre, sono stati utilizzati gli strumenti messi a punto per il piano mirato  tra cui  una serie di questionari specifici per capire il livello di alfabetizzazione dei lavoratori, rispetto a questo rischio specifico. A seguito di queste attività di indagine sono stati organizzati incontri ad hoc nei quali sono stati comunicati gli estremi  dell’ intervento  e sono state predisposte informative specifiche per i corsi di formazione per diventare bagnini da parte del servizio PISLL.

Nel 2019, infine, il gruppo di lavoro (ASL/Servizio di Medicina del lavoro,  ISPRO, epidemiologia e prevenzione secondaria , IBIMET/Lamma) ha partecipato a Balnearia – fiera del settore balneare – con uno stand.

Nell’ambito di Balnearia, il servizio PISLL dell’ASL della zona insieme al gruppo di lavoro ha organizzato un convegno per parlare di questo rischio specifico: all’incontro partecipò anche uno dei bagnini ammalati di patologie legate all’eccessiva esposizione. Il convegno, lo stand con i manifesti e le cartoline preparate ad hoc e l’esperienza raccontata dall’interno dello stesso settore produttivo ha fatto sì che il messaggio sull’importanza di proteggersi dalla radiazione solare sia stato molto incisivo.

Normalmente si usano gli strumenti tipici della ricerca quali questionari e interviste strutturate. Per quanto riguarda le analisi quantitative anche fare rete aiuta molto: il fatto di essere una ricercatrice di ISPRO che ha condotto studi sui linfomi nell’adulto e sulle leucemie infantili per indagarne i possibili fattori di rischio permette di accedere ai dati di consorzi internazionali che – analizzando insieme i risultati dei vari studi internazionali sulle patologie tumorali sopra menzionate – rafforzano le conoscenze sui fattori di rischio grazie agli alti numeri che si generano. È la stessa logica alla base delle associazioni di istituzioni, quali l’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) che presentano i dati di incidenza  sia a livello italiano che regionale.

È molto importante. Fino a qualche anno fa il ricercatore non   coinvolgeva la cittadinanza o i suoi rappresentanti nel proprio lavoro. Oggi la situazione è decisamente cambiata, anche se rimangono sempre sacche di resistenza perfino nelle istituzioni.

Sia nell’ambito dello studio dei cluster di tumori (che è stato oggetto di una ricerca regionale con il progetto Cancer Cluster and Citizen Alarms: Epidemiological and Statistical Approaches) che nel Piano mirato Rischio da radiazione solare nei lavoratori outdoor il gruppo di lavoro ha pubblicato alcuni articoli, che sono stati ripresi da colleghi di altre regioni. Con questi è nato un dialogo e un confronto che ha portato altri gruppi ad avviare percorsi di coinvolgimento simili a quelli sperimentati in Toscana.

È un ruolo importante ma, per la sua esperienza, non è fondamentale. Come già ricordato, comunque, dipende da situazione a situazione. 

Un esempio positivo: l’Espresso l’ha intervistata sui tumori infantili per un numero che è uscito qualche anno fa e, in quel frangente, l’intervista l’ha incoraggiata a comunicare dei risultati che aveva raccolto attraverso altri studi, cui fece seguito una monografia sui tumori infantili.

I percorsi di formazione continua svolgono spesso un ruolo determinante ai fini degli studi epidemiologici e degli interventi conseguenti. Il motivo è semplice: i corsi di formazione rappresentano per i lavoratori momenti di aggregazione verso i quali devono necessariamente convergere e, per questo, possono essere utilizzati per contattarli e avviare confronti e percorsi di coinvolgimento, oltre che veri e propri processi di awareness raising.

Gli studi epidemiologici citati nell’articolo

  • Rischio da radiazione solare nei lavoratori outdoor (2008/2012)
  • Studio in risposta ad un allarme per un cluster di leucemia infantile in un asilo nido in un comune della provincia di Firenze (2006/2007)

Vuoi ricevere gli aggiornamenti dalle Officine di scientia?