Officine di scientia
Il giornale di scientia Atque usus
Dall’usus alla scientia
ASCOLTARE È COMUNICARE
Dare voce ai silenzi. Ascolto e dialogo in oncologia.
Articolo pubblicato il: 14 gennaio 2022
Di cosa parla questo articolo?
Con Gianni Amunni facciamo il punto sulle invarianti di un ascolto attivo per gestire e risolvere alcuni problemi cronici in ambito sanitario. Tra i principali valori organizzativi del Centro di Ascolto Oncologico della Regione Toscana c’è la partecipazione attiva di cittadini, medici (ospedalieri e convenzionati) e associazioni. Le informazioni raccolte tramite questo canale si sono rivelate una risorsa preziosa per migliorare tutti i servizi, tanto più nel corso di una transizione segnata dall’incremento e dalla diffusione dei servizi di telemedicina. Dal dialogo emerge un’idea di ascolto come “normale” attività propedeutica per comunicare con efficacia e appropriatezza e per corrispondere agli effettivi bisogni di conoscenza di cittadine e cittadini. Un uso della comunicazione (comune-azione) che dal settore oncologico potrebbe estendersi al resto del Sistema Sanitario Regionale per governare, gestire e innovare il sistema dell’assistenza.
Chi è Gianni Amunni?
Gianni Amunni, medico oncologo, è il Direttore Generale dell’Istituto per lo Studio, la Prevenzione e la Rete Oncologica (ISPRO). Fin dal 1998 (come Direttore operativo dell’Istituto Toscano Tumori) coordina la rete oncologica della Regione Toscana.
È membro del gruppo di monitoraggio delle Reti Oncologiche istituito presso l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas).
È Presidente Nazionale dell’Associazione Periplo che raccoglie le Reti Oncologiche presenti in Italia.
Il Centro di Ascolto Oncologico nasce nel 2010 come progetto sperimentale del Sistema Sanitario Regionale con l’obiettivo di supportare psicologicamente il paziente oncologico con un disagio o una paura, di orientarlo nella rete oncologica e di risolvere problemi puntuali relativi all’accesso ai servizi.
Per raggiungere questi obiettivi, il Centro si è dotato di un numero verde, al quale rispondono psicoterepeute e psicoterapeuti appositamente formati sui temi dell’oncologia e sul funzionamento del Sistema Sanitario Regionale.
Ogni segnalazione relativa a un problema sperimentato da un cittadino in uno qualsiasi dei presidi del territorio è presa in carico da uno/a psicoterapeuta che, se necessario, contatta un referente (focal point) operativo nel presidio in questione per risolvere – attraverso un intervento sul campo – il problema stesso.
Ma con il tempo e la raccolta di esperienze, è un’altra la funzione del Centro di Ascolto Oncologico che emerge con forza: quella di essere un importante strumento di conoscenza della percezione del cittadino sullo stato dei servizi e delle problematiche del Sistema Sanitario Regionale.
Uno strumento che può aumentare la conoscenza delle criticità riscontrate nei presidi e sul territorio e organizzare la progettazione di interventi concreti e circostanziati per migliorare tutto il sistema, con alcuni focus che costituiscono la sfida dei nostri giorni e che sono stati discussi anche nell’ambito del convegno Ascolto e aiuto in oncologia, introdotto da Gianni Amunni con una relazione sull’esperienza del Centro di Ascolto della Regione Toscana:
- la continuità assistenziale tra presidi e territorio per la gestione della malattia cronica, con tutte le implicazioni che lo sviluppo e la diffusione delle nuove tecnologie di telemedicina possono determinare;
- l’importanza di una formazione alla comunicazione medico/paziente per tutti i professionisti della salute, dai medici di medicina generale agli specialisti, dagli infermieri agli operatori socio-sanitari;
- la necessaria ridefinizione di flussi per la comunicazione organizzativa tra professionisti della salute e strutture sanitarie e ospedaliere, con l’indispensabile contributo delle Reti Oncologiche.
Il progetto in breve
Ascolto e aiuto in oncologia. L’esperienza della Regione Toscana a confronto con le reti oncologiche nazionali
15 dicembre 2021, Villa Medicea di Careggi a Firenze
Il convegno, organizzato da Regione Toscana con l’Istituto per lo Studio, la Prevenzione e la Rete Oncologica (ISPRO) e il Laboratorio Center for Generative Communication del Polo Universitario Città di Prato (PIN) con la collaborazione di Fondazione ISPRO, AOU Meyer, Formas e del Master in Comunicazione Medico-Scientifica e dei Servizi Sanitari dell’Università di Firenze, ha fornito l’occasione per riunire una comunità di esperti impegnati nella lotta ai tumori, accomunati da un’idea di ascolto simile a quella presentata da Gianni Amunni: un ascolto come ingrediente fondamentale di una “buona” comunicazione in oncologia, cioè di una comunicazione che collabora alla prevenzione e alla cura delle malattie oncologiche.
Durante il convegno è stato presentato il Patto per l’ascolto e la comunicazione in oncologia, che individua gli elementi costituenti di una “buona” comunicazione in oncologia, sui quali intervenire localmente per valorizzare le diversità e i punti di forza delle reti oncologiche regionali che aderiscono all’iniziativa e, in una logica di sistema, rafforzare tutto il fronte della lotta ai tumori.
Visita il sito del convegno con tutte le informazioni
Consulta il Patto per l’ascolto e la comunicazione in oncologia
Board
- Luca Toschi, Direttore del Center for Generative Communication e del Lab CfGC
- Gianni Amunni, Direttore Generale dell’Istituto per lo Studio, la Prevenzione e la Rete Oncologica (ISPRO)
Comitato tecnico
- Serena Consigli, Regione Toscana, PO Promozione dell’immagine del SSR
- Viola Davini, Center for Generative Communication
- Matteo Meloni, Centro di Ascolto Oncologico
- Eugenio Pandolfini, Center for Generative Communication
- Francesca Parigi Bini, Regione Toscana, PO Piano generale e tavolo della comunicazione
Il Centro di Ascolto Oncologico della Regione Toscana è uno strumento di conoscenza della percezione della cittadinanza e delle problematiche comunicative ed organizzative del territorio e dei presidi. Ascoltando la cittadinanza, inoltre, promuove un’idea di partecipazione al miglioramento dei servizi che è quotidiana, naturale, spontanea.
Quali caratteristiche deve avere l’ascolto affinché si inneschi un simile circolo virtuoso tra cittadini e Sistema Sanitario?
Gianni Amunni
Il primo elemento da sottolineare è che l’ascolto deve produrre una presa in carico. Ascoltare e basta, senza dare seguito alle informazioni raccolte dai cittadini, rischia solo di aumentare l’insoddisfazione.
Negli anni il Centro di Ascolto si è trovato davanti a due macro categorie di segnalazioni: il disagio, al quale si risponde con accoglienza, ascolto e supporto psicologico, e le richieste di orientamento, per quei casi in cui il problema è l’accesso ai servizi. In quest’ultimo caso la rete e la diffusione del Sistema Sanitario sul territorio, la sua prossimità alle persone è un importante valore aggiunto, perché si può accompagnare il cittadino fino all’ingresso al sistema a lui più vicino con una certa facilità.
Per promuovere l’ascolto si devono portare avanti azioni concrete e laiche. Concrete perché è necessario che quello che i cittadini (ma anche i professionisti del Sistema Sanitario) dicono agli operatori che li ascoltano abbia uno sbocco operativo; laiche perché non devono essere messe gabbie a ciò che si sente. L’ascolto deve essere senza filtri e gerarchie di pensiero: non è possibile scegliere cosa sia o cosa non sia rilevante in ciò che i cittadini raccontano. Purtroppo in molti casi ancora oggi l’ascolto tende a essere di parte, o a essere a disposizione di chi appartiene a una cerchia o a un gruppo specifico. Il Centro di Ascolto Oncologico difende la laicità del pensiero: se chi ascolta pone paletti o limitazioni il ragionamento è necessariamente falsato.
Un altro elemento è la trasparenza: il cittadino è disposto a raccontare i problemi che incontra, ma lo fa solo se sa a chi sta parlando.
La caratteristica fondamentale di un ascolto vero è che deve essere basato sulla capacità di dare risposte e di promuovere azioni concrete. In questa prospettiva, ci siamo trovati davanti a un doppio binario: c’è un ascolto individuale, che si basa sul problema posto da un cittadino o una cittadina, al quale si cerca di trovare una soluzione. Poi c’è l’ascolto collettivo, che consiste nel mettere insieme le domande di più persone per produrre analisi e ricerca di soluzioni a una scala diversa. Questo doppio binario è costante: il problema del singolo cittadino ha bisogno di soluzioni specifiche, ma messo insieme ad altri produce risultati per la comunità.
Chiudere il percorso della domanda, quindi, è un aspetto fondamentale: ogni pratica aperta deve essere portata a termine, sollecitando risposte dal sistema se necessario, mettendo in crisi la rete e facendo di tutto affinché nessuna istanza resti inevasa.
Ciò non vuol dire che le azioni debbano sempre avere un esito positivo: anche la risposta negativa fa parte della presa in carica di una domanda. Tenendo sempre presente che se si invita qualcuno a dire qualcosa, si deve comunque ascoltare e confermare che la sua istanza è stata ascoltata
Sin dalle prime parole di Gianni Amunni rinveniamo l’argomento fondamentale: l’importanza di un ascolto attivo per comunicare ai cittadini argomenti complessi, come quelli relativi alla salute o all’accesso ai servizi sanitari. Un comunicare ascoltando che è alla base dei risultati ottenuti negli anni dal Centro di Ascolto Oncologico. Oltre ogni sofisticazione o ricorso alle più innovative soluzioni tecnologiche, a fare la differenza in termini di condivisione, analisi della domanda e sviluppo di risposte appropriate ai bisogni di conoscenza, c’è l’ascolto attivo, laico (aperto e non pregiudiziale) e orientato alla concretezza e alla risoluzione dei problemi. Ascolto come azione “normale” in un vero dialogo intersoggettivo tra due o più persone. Per apprendere il punto di vista dell’altro, assimilare la domanda e corrispondere in maniera circostanziata. Una comunicazione cooperativa e alla pari, non gerarchica o trasmissiva (top-down). Ideata per generare benefici reciproci: risposte appropriate per i cittadini, informazioni preziose per il sistema sanitario. Una cooperazione per migliorare il sistema, legittimare paure, edificare in maniera partecipata nuovi contesti di fiducia tra cittadini e istituzioni. Un’opera di rafforzamento della civiltà della domanda, della conversazione e del dovere di dare risposte, positive o negative che siano. Un patto di reciprocità che accoglie, valorizza i dubbi e definisce il senso ultimo del servizio.
I progetti di scientia Atque usus
L’ascolto come servizio ‘normale’ in oncologia. Dall’esperienza di ISPRO e del Centro di Ascolto Oncologico a un modello per il sistema sociosanitario regionale
Il convegno internazionale, organizzato dal Lab CfGC in collaborazione con ISPRO e Regione Toscana, costituisce l’occasione per presentare e approfondire:
- i risultati del progetto di ricerca condotto dal Lab CfGC sul modello comunicativo adottato nella Rete oncologica;
- una nuova idea di Ascolto e quindi di comunicazione dei Servizi Sanitari.
Quali sono le caratteristiche dell’ascolto che – più di altre – possono portare il cittadino a comprendere l’importanza della sua partecipazione attiva al miglioramento della rete oncologica e del Sistema Sanitario Regionale?
Gianni Amunni
L’ascolto è sicuramente il primo passo verso la partecipazione. La partecipazione è il contratto che si firma nel momento in cui si ascolta davvero il cittadino o la cittadina. Con un ascolto laico, trasparente, orientato all’azione si crea una situazione di dialogo, qualcosa che non esiste al momento della singola prestazione sanitaria, attraverso la quale il cittadino tende a sentirsi parte di un sistema che lo ascolta, accoglie le sue segnalazioni, cambia per rispondergli.
Per dare risposte concrete e seguito ad ogni telefonata ricevuta, il Centro di Ascolto Oncologico ha costruito una rete per riuscire a prendere davvero in carico i problemi posti dalla cittadinanza e farli sentire parte di un sistema. Come posso entrare nella complessità di una rete sanitaria, con le sue regole, con le sue zone d’ombra, senza figure di riferimento (focal point) in grado di fornire risposte sui servizi e di facilitare la risoluzione dei problemi posti dagli utenti con le loro telefonate?
Questo processo ha messo in moto anche altri due aspetti positivi: innanzitutto, un obbligo di assunzione collettiva di responsabilità. Il problema che il cittadino o la cittadina pongono, non è di esclusiva competenza dell’operatore che risponde al telefono. Ogni segnalazione, ogni istanza diventa argomento di discussione con più persone, oggetto di analisi e di risposta collettiva. Infine, il rafforzamento dell’idea di squadra, che è una diretta conseguenza di quanto detto finora: in sanità non è pensabile muoversi come solisti. Perché le cose funzionino bisogna mettere insieme una serie di attori, che lavorano bene insieme solo se condividono un’idea di squadra.
Le considerazioni sulle ricadute che l’organizzazione del Centro di Ascolto Oncologico ha sul Sistema Sanitario Regionale richiamano da vicino alcuni degli aspetti strategici di una comunicazione che definiamo generativa. Un processo che – al di là di aspetti meramente informativi – intende promuovere condivisione di conoscenza e generare soluzioni migliorative nei sistemi in cui opera.
Da un’attività che nasce con questi obiettivi si ottengono risultati che vanno ben oltre le aspettative iniziali. Nel caso dell’ascolto: comunità di obiettivi, assunzione di responsabilità, prossimità tra cittadini e servizi, vera partecipazione. Vera perché naturale e quotidiana, non mediata o organizzata in percorsi rigidi.
Con questo metodo il Centro di Ascolto Oncologico non impone soluzioni standard a soggetti intesi come utenti passivi del servizio, ma riporta il sistema alla voce dell’utente, mettendo i ruoli e i comportamenti degli operatori in una ‘crisi’ positiva e produttiva per migliorare tutta l’organizzazione
I progetti di scientia Atque usus
Perché ogni atto di cittadinanza diventi un atto di partecipazione
Una ricerca-azione in collaborazione con Federsanità di ANCI Toscana per progettare un nuovo modello comunicativo nel sistema socio-sanitario in Toscana.
Organizzare un Centro di Ascolto che si interfacci con un sistema articolato come quello della Sanità Regionale è un’operazione complessa. Quali sono stati i primi e determinanti pezzi del puzzle che sono stati messi insieme?
Gianni Amunni
I primi tre pezzi del sistema che sono stati messi insieme riguardano la politica, le persone coinvolte e l’organizzazione dell’ascolto.
Innanzitutto ci deve essere un forte mandato politico. L’Istituzione regionale deve decidere di creare un Centro di Ascolto, deve curarne l’organizzazione, deve comunicare all’intero sistema l’esistenza del nuovo servizio e di considerarsi parte di esso.
Per quanto riguarda le persone, la sfida principale è stata quella di trovare dei recettori, dei referenti sul territorio, per affiancare gli operatori telefonici nella risoluzione delle segnalazioni dei cittadini. Questi soggetti, che sono stati chiamati focal point, hanno il delicato compito – a partire dalla segnalazione del cittadino raccolta dall’operatore telefonico – di portare a termine operativamente e concretamente l’intervento sul territorio.
Infine, con l’attivazione del Centro di Ascolto Oncologico è passato un concetto che può sembrare ovvio ma che nei sistemi altamente competitivi non è necessariamente tale: ci deve essere un tempo dedicato all’ascolto, che non sia residuale e che non riguardi esclusivamente la prestazione o l’ambulatorio. C’è un tempo specifico dedicato all’ascolto che si rivolge a questioni e richieste che – in genere – non sono previste dall’organizzazione. Capire, accettare e organizzare i tempi dell’ascolto può portare ad una maggiore flessibilità di tutta l’organizzazione, perché incorpora nel sistema la quota di imprevisto che viene dal contatto della cittadinanza con il Sistema Sanitario.
Questo processo è dirompente, perché mette in discussione una certa rigidità del Sistema per come lo conosciamo oggi. E se non c’è davvero una responsabilizzazione di tutto il sistema si rischia di metterne in crisi il funzionamento, o di perdere questo importante valore aggiunto.
Quali sono le principali criticità che avete riscontrato dell’organizzazione che vi siete dati?
Gianni Amunni
La prima è quella dell’inerzia. Quanto visto finora in termini di organizzazione e funzionamento del Centro di Ascolto Oncologico e di relazione con la Rete Oncologica è stato ottenuto forzando un cambiamento del sistema che, come sempre accade, resiste alla trasformazione.
La seconda criticità è il rischio che il Centro di Ascolto Oncologico sia considerato un gruppo di professionisti di buona volontà, psicoterapeute e psicoterapeuti particolarmente umani, che si preoccupano di tenere buono il cittadino o la cittadina che chiamano allarmati per aver ricevuto una diagnosi relativa ad una malattia grave o per un problema di accesso al servizio sanitario avendo una malattia cronica. Non prendendo in considerazione le incredibili potenzialità che il Centro di Ascolto Oncologico ha per quanto riguarda il miglioramento del Sistema Sanitario.
Una criticità che si delinea all’orizzonte è di “annacquare” il Centro di Ascolto Oncologico. Non appena la Regione ha capito che il Centro stava funzionando bene in ambito oncologico, si è pensato a un Centro di Ascolto per le criticità relazionali, per le Malattie rare, per il Gioco d’azzardo, e gli esempi potrebbero continuare. Si è pensato ad espandere le sue funzioni, attivando gli operatori e riproducendo le relazioni con i presidi delle diverse reti in altri contesti territoriali e clinici. Naturalmente questa espansione deve essere condotta con misura, se non si vuole sovraccaricare gli operatori e tutto il sistema.
Un’ultima questione cui fare attenzione è che l’oncologia ha un importante impatto mediatico – siamo sempre nell’epoca in cui i cancri sono definiti “brutti mali” – e la forte specializzazione del Centro di Ascolto in questo settore rimane un valore importante, da conservare. Questo perché l’ascolto dell’utenza in senso lato si realizza ormai in molti ambiti (l’URP, ad esempio), ma per quanto riguardo l’oncologia si tratta di un supporto specifico per una patologia la cui pressione mediatica e il rischio di fake news è altissimo. Dal Centro di Ascolto Oncologico l’ascolto si è sviluppato in tanti altri ambiti, ma quello oncologico ha mantenuto una sua individualità e delle sue specificità precise in risposta a pressioni che in altri settori non si verificano.
Amunni delinea un peculiare cambio di paradigma nell’organizzazione del Sistema Sanitario Regionale trainato da alcune sue componenti: il Centro di Ascolto e la Rete Oncologica. Un vero avanzamento per un sistema riluttante alle trasformazioni che ne mettono in crisi il funzionamento. Non è un caso che questo avvenga nell’ambito dell’oncologia: settore complesso, strategico, costantemente al centro dell’attenzione dei media e delle paure della cittadinanza. Laboratorio di rinnovamento continuo nell’ascolto e nella comunicazione di ambito sanitario.
Qual è il rischio? Introdurre all’interno di un sistema sguarnito di un’adeguata preparazione l’incertezza e l’imprevedibilità correlate all’apertura di canali d’ascolto diretto della cittadinanza, può determinarne l’arresto, la crisi e l’implosione. Per far fronte a questa possibilità, un sistema rigido, centrato sull’erogazione lineare di un certo numero di prestazioni ogni ora, deve essere accompagnato verso il cambiamento; deve essere messo in grado progressivamente di generare soluzioni alternative, basate su bisogni effettivi e divergenti, espressioni di concrete individualità. La centralità delle persone resta la carta vincente. I diversi servizi potranno accogliere l’innovazione generata dal lavoro di ascolto e risposta del Centro e della Rete Oncologica solo attraverso una rete di comunità coese e referenti sul territorio (focal point). Su un sentiero di comuni obiettivi e diffusa responsabilità il Sistema Sanitario potrà adattarsi alle varianti di una società in continua trasformazione.
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Luca Caterino (Federsanità di ANCI Toscana) interviene sulle caratteristiche del progetto i Cantieri della Salute, mettendo in evidenza:
- gli obiettivi del progetto: come trasformare i processi partecipativi da una sperimentazione a una prassi nel sistema attivando i Comitati
- l’importanza strategica della formazione ai giovani attivatori di comunità come strategia peer to peer
Quali sono le principali barriere a un’espansione del modello centro di ascolto/rete territoriale a tutto il sistema socio-sanitario?
Gianni Amunni
Come anticipato sopra, l’oncologia vive di un’alta pressione mediatica, che è una criticità ma anche una risorsa importante: c’è molta più disponibilità ad affrontare un tema dirompente in ambito oncologico rispetto a un’altra patologia.
Questo può aiutare a superare l’inerzia del sistema e a proporre il modello del Centro di Ascolto e della Rete oncologica ad altri ambiti del Servizio Sanitario Regionale. Da questo punto di vista, la rete esiste in oncologia, ma dovrebbe essere un modello che funziona in tutto il sistema. Si tratta di un cambiamento di paradigma, ovviamente, per il quale il sistema deve essere pronto ad accogliere ciò che genera.
Ci sono aspetti specifici su cui bisogna lavorare dall’oggi al domani?
Gianni Amunni
Gli aspetti sui quali concentrarsi sono quelli relativi alle grandi spinte che ci sono oggi in oncologia: quella più forte riguarda l’oncologia territoriale e i nuovi modelli di diagnosi e cura che si stanno perfezionando. Le persone che hanno avuto diagnosi relative a tumori, pongono problemi molto diversi che vanno dalla continuità assistenziale a bisogni più sociali che sanitari. Il tempo che queste persone passano in ospedale è brevissimo, rispetto alla vita che conducono al di fuori del Sistema Sanitario. C’è oggi un gran numero di persone in questa situazione: si portano dietro problematiche estremamente variabili e rischiano di creare un vero e proprio collo di bottiglia. Un Centro e una Rete attenti al futuro devono pensare a presidiare il territorio e a mettere a disposizione dei pazienti dei riferimenti territoriali adeguati.
Si possono avere più setting assistenziali per l’oncologia. Gli ospedali di comunità, il domicilio assistito del paziente, il cronic care model vanno in questa direzione: la scommessa da fare è la delocalizzazione dei servizi e delle attività. E non si tratta solo del supporto nutrizionale o della psiconcologia, ma anche della distribuzione di alcuni farmaci: certi trattamenti potrebbero essere svolti a domicilio, con cambiamenti enormi nell’organizzazione.
Tutti questi aspetti, queste diversità hanno bisogno di un coordinamento e di una gestione di dettaglio.
Che ruolo può avere un servizio come il Centro di Ascolto Oncologico in questo scenario?
Gianni Amunni
In una fase come quella in cui siamo, caratterizzata da imminenti trasformazioni e, quindi, da continue turbolenze, il ruolo del Centro di Ascolto Oncologico è di leggere in anticipo i cambiamenti dei bisogni e di aiutare a costruire nuove organizzazioni del Sistema Sanitario Regionale che rispondano a questi stessi bisogni. Si tratta di una scommessa enorme perché il paziente oncologico è considerato ancora – nell’immaginario collettivo – sempre e solo ospedaliero. La Toscana è stata tra le prime regioni – insieme al Piemonte – a istituire la Rete oncologica, credendo fermamente in un’organizzazione diffusa che garantisse l’omogeneità della cura a prescindere dalla sede. E questo quando il modello vincente era il grande istituto centralizzato che riuniva gli specialisti, i laboratori e gli strumenti.
Oggi la Regione ha avviato un progetto sperimentale di oncologia territoriale, che prevede di uscire dagli ospedali per diffondersi sul territorio e, quindi, propone necessariamente una nuova organizzazione.
Un’altra importante innovazione in ambito oncologico è quello dell’oncologia mutazionale, un nuovo modello che sta trasformando gli approcci diagnostici e terapeutici contro il cancro. Partendo dallo studio del genoma, l’oncologia mutazionale individua le mutazioni responsabili della nascita delle patologie per sviluppare farmaci ad hoc per ciascun paziente. Queste mutazioni verranno studiate in grandi laboratori e produrranno informazioni importanti sui cancri. Ma come sempre accade quando si delineano nuovi importanti filoni di diagnosi e cura, nella cittadinanza emergeranno nuovi bisogni di informazione, nuovi dubbi e nuove paure.
In questo contesto, il Centro di Ascolto Oncologico sarà chiamato a svolgere il proprio ruolo di sensore attivo, a riportare informazioni aggiornate nel sistema e a orientare costantemente il divenire del nuovo assetto dei servizi. Sarà chiamato ad ascoltare e analizzare e rispondere a nuovi bisogni di territorialità, di copertura e di presa in carico anche fuori dall’ospedale, a legittimare dubbi e paure relative a nuove cure, a comunicare informazioni verificate e a dire tanti “no” per contrastare le fake news che inevitabilmente si diffonderanno. E svolgendo questo lavoro riporterà all’interno del sistema dati preziosi per migliorare la comunicazione relativa alla salute e alle nuove cure o l’erogazione dei servizi (sia quelli tradizionali che quelli di nuova generazione).
Le riflessioni di Amunni sulle modalità di espansione del modello del Centro di Ascolto Oncologico ad altri ambiti del Sistema Sanitario Regionale si collocano in un contesto caratterizzato da importanti innovazioni per quanto riguarda i percorsi di diagnosi e di cura e l’impostazione stessa dei servizi sanitari.
Ancora una volta, è il settore dell’oncologia a trainare il cambiamento dell’intero sistema: la sperimentazione dell’oncologia territoriale rappresenta – come l’istituzione della Rete Oncologica a suo tempo – l’avanguardia di un progetto di diffusione della presa in carico dei pazienti sul territorio che – come il Covid ci ha insegnato – non può più essere procrastinata.
E poiché l’esperienza stessa del Centro di Ascolto Oncologico ci dimostra come l’ascolto, l’analisi dei bisogni, la comunicazione alla cittadinanza e l’organizzazione dei servizi siano strettamente collegate tra loro, il ruolo del Centro in questo contesto di instabilità non può che essere quello di un sensore, costantemente in funzione, che raccolga in tempo reale i nuovi bisogni e le nuove paure. Che contrasti le fake news, inevitabili reazioni a ogni proposta di nuovi percorsi di cura. Che orienti costantemente l’erogazione dei servizi, ridefinisca l’organizzazione dell’oncologia in primis e – in prospettiva – dell’intero Sistema Sanitario Regionale. Uno strumento di ricerca, analisi e governance della trasformazione dei servizi.
Surveillance on childhood and adolescent cancer (SUCHADOCAN)
Un progetto per costruire campagne di comunicazione in grado di coinvolgere i cittadini in percorsi di adozione di comportamenti funzionali alla prevenzione e cura dei tumori rari infantili
Come può intensificarsi ulteriormente la rete di assistenza oncologica extra ospedaliera?
Gianni Amunni
Una delle risposte è sicuramente la telemedicina. Si tratta di uno strumento importante che dobbiamo considerare sempre più come una parte fondamentale del servizio sanitario. C’è chi dice che la telemedicina abbia dei limiti, nel nome del primato della visita clinica in presenza e, quindi, del contatto con il paziente, e che abbia avuto senso solo nella fase emergenziale determinata dalla pandemia di Covid-19. Ma la telemedicina ha un grandissimo valore perché è uno strumento di presa in carico da parte del medico, che diventa visibile per i pazienti. A volte, quando il paziente corre in ospedale portando gli esami, è ricevuto dagli infermieri o da altre figure professionali, che poi trasmettono gli esami al medico. La telemedicina, quindi, avvicina il paziente al sistema sanitario perché lo mette in grado di parlare direttamente – seppur in video – con lo specialista con il quale ha fissato o con il proprio medico di famiglia. Ma non solo: permette di attivare facilmente il teleconsulto, ovvero il confronto contemporaneo tra più specialisti.
È possibile una telemedicina senza un centro di ascolto?
Gianni Amunni
Dovremmo promuovere il massimo utilizzo di strumenti di vicinanza, che mettono in contatto le persone (anche se online), e il minimo utilizzo di strumenti asettici, anonimi (come, ad esempio, i centralini o i risponditori automatici). La presenza umana ha un importante valore aggiunto (anche se mediata da una piattaforma informatica), a patto di voler ridefinire i tempi di visita: il tempo per un confronto in video, infatti, è più lungo di quello necessario per una visita in presenza. D’altronde, prenotare un esame online e svolgere una visita in telemedicina fa risparmiare molto tempo sia ai cittadini/e che al personale medico-sanitario. Ci sono dei valori che devono essere riconosciuti: l’ascolto – anche se online – non può essere considerato tempo residuale e volontaristico: la televisita deve avere una sua dignità di remunerazione, deve poter contare sui suoi tempi ed essere seguita da un attento monitoraggio.
Il Centro di Ascolto Oncologico può mettere a disposizione dello sviluppo di nuove tecnologie di telemedicina la propria esperienza per quanto riguarda l’ascolto a misura d’uomo, contribuendo alla sperimentazione di servizi online nei quali sia introdotta una variabile umana non asettica, bensì empatica e orientata all’accoglienza.
Al tempo stesso il Centro di Ascolto potrebbe arricchire il proprio bagaglio organizzativo in termini di tecnologie di telemedicina, implementando collegamenti più strutturati con l’infrastruttura telematica del Sistema Sanitario Regionale, che potrebbero consentire di comunicare con attori diversi e banche dati in tempo reale. Alla fine i risultati in termini di compliance potrebbero essere straordinari.
Anche la telemedicina va inquadrata in questo contesto generativo di conoscenza, come risorsa tecnologica per rafforzare la centralità della persona, l’alfabetizzazione sanitaria di base dei cittadini (Health Literacy) e mediatica e telematica dei professionisti del Sistema Sanitario.
Al di là del dibattito sul primato della visita in presenza e sull’opportunità dell’attuazione concreta di modelli basati sulla distanza tra medico e paziente, per Amunni la telesalute deve orientarsi a creare un sistema integrato di assistenza in presenza e a distanza, orbitante attorno ai bisogni di cura dei pazienti, alle esigenze quotidiane del personale sanitario. Deve consentire un dialogo efficace tra medici, pazienti, strutture sanitarie di riferimento e i territori in cui vivono e lavorano le persone.
Il Centro di Ascolto Oncologico può svolgere anche in quest’ambito un ruolo da protagonista, sia per quanto riguarda la definizione di nuovi standard di tecnologie dal “tocco umano” che per il ricorso alle nuove modalità di ascolto consentite dall’innovazione tecnologica che la sperimentazione su scala regionale della telemedicina porterà con sé.
Il Centro di Ascolto Oncologico ha relazioni strutturate col mondo associativo?
Gianni Amunni
Sì, ma dovrebbero essere ancora di più. Il mondo dell’associazionismo presidia molto bene il territorio: ci sono realtà in cui una gran parte del supporto ai malati oncologici è fornito dalle associazioni. Il tema dell’interconnessione degli attori parte da qui: non c’è e non ci deve essere contrasto o competizione per quanto riguarda le funzioni di ascolto, ma solo collaborazione. Sia gli enti del Sistema Sanitario Regionale che le associazioni possono trarre vantaggio reciproco da un intensificarsi delle collaborazioni, sia in termini di copertura, che di individuazione delle specificità dei territori, che di formazione degli operatori.
Queste parole ci ricordano che, in uno scenario in continua evoluzione come l’attuale, il ruolo dei corpi intermedi è strategico. Proprio in virtù della loro funzione di tessuto connettivo tra istituzioni e cittadinanza, di rappresentanza di interessi spesso inascoltati. Per la loro capacità di integrare l’azione delle istituzioni e delle amministrazioni pubbliche, con interventi diretti a favore di famiglie e cittadini in difficoltà. Una spinta importante, che può essere ulteriormente promossa dalle istituzioni per superare eventuali contrasti, recuperando il significato latino della parola ‘competizione’, cum petere, convergere verso un obiettivo comune: avvicinare la cittadinanza ai servizi sanitari.
Conclusioni
L’attività del Centro di Ascolto Oncologico, la sua organizzazione e la sua stretta relazione con la Rete Oncologica Toscana, in definitiva, ci indicano che l’ascolto può ampliare il proprio raggio d’azione a tutto il servizio socio-sanitario, divenendo parte integrante e qualificante di ogni processo comunicativo relativo alla salute o ai servizi. Contribuendo a un processo di progressivo miglioramento di carattere sistemico. Ascoltare è comunicare. Un’attività normale di connessione con la cittadinanza, equilibrata e operativa al tempo stesso, per intervenire sulle zone d’ombra, risolvere criticità puntuali e problemi cronici.
Il racconto dei dodici anni di esperienza del Centro di Ascolto Oncologico ci aiuta inoltre a mettere a fuoco le caratteristiche principali delle sue attività di comunicazione, caratterizzate da:
- apertura e laicità (l’ascolto non deve essere influenzato da pregiudizi o basato su pattern predefiniti);
- un approccio attivo orientato all’intervento (ad ogni segnalazione di un cittadino deve sempre seguire una risposta che contribuisca a costruire insieme un sistema sanitario migliore);
- un’idea di comunicazione volta non tanto a informare gli interlocutori attraverso modalità top-down quanto, piuttosto, a valorizzare un ruolo attivo delle persone attraverso specifici percorsi di accoglienza e di legittimazione dei dubbi e delle paure che favoriscono il dialogo e ricostruiscono la fiducia nei confronti delle istituzioni;
- la capacità di coinvolgere la cittadinanza e valorizzare le segnalazioni ricevute per avviare processi di trasformazione e miglioramento dei percorsi di diagnosi e cura;
- il valore formativo attribuito alle attività di relazione con i cittadini e con il professionisti del settore;
- ampie potenzialità di espansione verso altri ambiti del Sistema Sanitario Regionale.
Il dato interessante è la pressoché totale convergenza di visione che – attraverso la condivisione di questa intervista – è stata riscontrata con tanti altri professionisti della salute che si occupano di oncologia a vari livelli. Tanti sono gli interlocutori, infatti, che, avendo letto questa intervista per avviare un confronto e raccogliere feedback, hanno convenuto sulla necessità di affrontare questi stessi temi con un lavoro congiunto, arrivando alla definizione di un Patto per l’Ascolto e la Comunicazione in Oncologia. E non è un caso che i primi punti scritti a più mani sul Patto – orientati alla ridefinizione della comunicazione tra medici e pazienti, professionisti di settori differenti, cittadini e servizi – siano:
- la costruzione di un percorso formativo sulla comunicazione con il paziente per i medici – a partire dal sistema universitario – e per tutti coloro che, con ruoli e funzioni diversi, operano quotidianamente per la cura e il benessere dei malati;
- la definizione e l’adozione di linee guida per l’ascolto, la rilevazione e l’analisi dei bisogni del paziente ad uso dei medici, dei caregiver, degli assistenti sociali, dei volontari delle associazioni e di tutte quelle figure che – in quanto parti integranti del sistema socio-sanitario – si occupano di oncologia;
- la progettazione, lo sviluppo e l’implementazione di nuovi flussi di comunicazione tra settori e specializzazioni per rafforzare sistemi di collaborazione tra professionisti e tra professionisti e associazioni che convergono nel percorso di cura, garantendo la centralità del paziente;
- l’analisi, la ri-progettazione e lo sviluppo di soluzioni concrete e immediate per facilitare l’accesso e l’orientamento della cittadinanza ai servizi oncologici.
Amunni ha ispirato la costruzione del Patto descrivendo una comunicazione che, invece di relegare le persone al ruolo passivo di destinatari di contenuti informativi predefiniti, favorisce la condivisione di conoscenza, coinvolge la cittadinanza nel miglioramento dei percorsi di diagnosi e di cura, sostiene la partecipazione quotidiana e continua, promuove l’alfabetizzazione sanitaria (Health Literacy) e ai servizi sanitari, genera cambiamenti nei comportamenti delle persone (siano essi cittadini o professionisti della salute).
Il lavoro delle psicoterapeute, degli psicoterapeuti e dei referenti territoriali (focal point) del Centro di Ascolto e della Rete Oncologica riporta l’ascolto al centro del processo comunicativo tra servizi sanitari e cittadinanza. Mette a sistema la cultura della domanda con il dovere di risposta e concorre a un generale processo di ridefinizione del senso stesso della comunicazione sanitaria. Ed è proprio qui che troviamo il valore aggiunto dell’esperienza del Centro di Ascolto Oncologico: perseguire con ostinazione un dialogo tra due mondi; tra due culture che frequentemente hanno difficoltà a comunicare. Tra i medici e i ricercatori del Servizio Sanitario Regionale – che hanno in mano un patrimonio di conoscenze, saperi e competenze sulla salute (“scientia”) e devono metterlo a disposizione delle persone per curarle – e tutti coloro che devono accedere ai servizi; sistemi complessi e altamente specializzati, nei quali è difficile orientarsi. Chi ha bisogno di assistenza, cura, ascolto (“usus”), porta con sé – spesso implicitamente – importanti informazioni, dubbi, domande e genera conoscenza vantaggiosa per l’intero sistema e per il resto della società.
Da questa prospettiva, un ascolto che si limita ad accogliere l’inquietudine, il disagio, a calmare gli animi senza intervenire, senza approfondire, senza cercare di comprendere le persone, i loro dubbi e il livello di alfabetizzazione del quale dispongono perde ogni consistenza. L’ascolto di cui parliamo, invece, è uno strumento di conoscenza e alfabetizzazione, di coinvolgimento e di progettazione partecipata. Un percorso che porta i medici, i ricercatori a conoscere i cittadini e le cittadine, i pazienti, i loro bisogni e le loro necessità. Che aiuta il mondo della “scientia” a farsi comprendere da quello dell’“usus”.
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“scientia Atque usus” si avvale di un sistema di gestione e sviluppo generativo di conoscenze: la sAu Library.
Al suo interno confluiscono tutti i risultati dei progetti di ricerca che vedono direttamente coinvolti i ricercatori del Center for Generative Communication (CfGC) e i partner – afferenti al settore produttivo, alla ricerca, alle istituzioni, alle organizzazioni e al terzo settore – che ogni giorno lavorano gli uni al fianco degli altri per trovare soluzioni a bisogni ed esigenze reali.
Nell’ottica di creare una comunità di pratiche e saperi, i ricercatori del CfGC hanno deciso di mettere a disposizione di chi ne avesse bisogno il catalogo delle risorse – riviste, testi, articoli scientifici, tesi di laurea, tesi di Dottorato, prodotti audio-visivi etc. – che costituiscono il cuore pulsante della sAu Library.
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